DANKE an das Bezirksplatt Telfs für den wunderbaren Artikel über unsere Arbeit. Und DANKE auch an Michaela, Mama von Sara, die sich für das Interview zur Verfügung gestellt hat:Interview mit Michaela
Michaela Paulhuber hat mit der mehrfach beeinträchtigten erkrankten Sara ein Kind mit sehr besonderen Bedürfnissen zu Hause. Sie erzählt im Gespräch mit den BB von ihren Erfahrungen mit der Arche Herzensbrücken:
“Wir haben durch das Kids Mobil Team, welches unsere Tochter palliativ betreut, von Arche Herzensbrücken erfahren. Wir waren ziemlich überrascht, dass so etwas überhaupt stattfinden kann. Eine Auszeit mit einem Rundum-Sorglos-Paket. Erholung für Eltern und Kinder, egal ob gesund oder schwer krank. Und das alles sogar noch leistbar.”
“Einmal den Kopf freischalten”
“Als Elternteil eines mehrfach beinträchtigen Kindes ist es sehr schwierig eine Auszeit zu bekommen. Wir können leider nicht unsere Freunde einfach mal so bitten auf unsere Sara eine Stunde lang zu schauen. Sara ist schon von ihren Grundbedürfnissen, wie Essen, Lagerung, Kommunikation usw. sehr speziell, dass sie nur von Menschen mit entsprechender Erfahrung betreut werden kann. Und genau das bekommt man bei Arche Herzensbrücken. Wir Eltern haben uns dabei sehr wohl gefühlt Sara in die Betreuung zu geben und dabei den Kopf freizuschalten. Nicht nur wir Eltern sondern auch unser Sohn Emin, wie Sara selbst haben davon profitiert. Emin wurde endlich seit langem wieder mal in den Mittelpunkt unserer Aktivitäten gestellt und Sara konnte das Kennenlernen von neuen sozialen Kontakten genießen.”
Auch das Geschwisterkind einmal im Fokus
“Bei Arche Herzensbrücken wird die Familie als Gesamtbild in den Vordergrund gestellt und dieser Punkt unterscheidet sich so sehr von anderen Therapieeinrichtungen, bei denen es eigentlich meist nur um das schwerkranke Kind geht. Tollerweise gab es bei Arche Herzensbrücken auch ein Programm, über Therapiereiten, Therapiehund, Töpfern und ganz viel anderen Sachen. Dabei können die Kinder mit besonderen Bedürfnissen sowie ihre gesunden Geschwisterkinder auch mal endlich entspannen und Spaß haben.
Besonders Emin hat es gefallen, mal auch eine stundelang alleine eine Therapie zu machen und im Mittelpunkt zu stehen. Sonst hatte er das ja immer nur bei seiner Schwester gesehen. Durch Saras Erkrankung muss Emin leider oft zurückstecken und immer Verständnis zeigen und so konnte er dank Arche Herzensbrücken auch einen normalen intensiven Familienalltag mit uns erleben.”
“Dann muss man einfach funktionieren”
“Uns hat ein Urlaub mit Sara immer sehr abgeschreckt. Sowas ist nämlich immer mit ganz viel Organisation vor dem Urlaub verbunden. Da aber das ungute Bauchgefühl immer überwogen hat und zu viele Unsicherheiten wie Transport, Hotelgegebenheiten und so weiter im Raum standen, haben wir uns immer dagegen entschieden. Und abgesehen davon weiß man nie wie schnell ihr Gesundheitszustand sich ändern kann. Schon ein kleiner Infekt kann innerhalb von 24 Stunden intensivpflichtig bei ihr werden und dann rennt natürlich alles. Ich als Mama bin dann meistens mit ihr im Krankenhaus, Emin wird bei Familie untergebracht und mein Mann muss ja leider trotz all dem auch weiterarbeiten. Und diese Situation zieht sich dann meist über Wochen, wo man dann einfach funktionieren muss.”
“Eine befreiende Zeit”
“Deshalb war für uns die Gelegenheit in Seefeld ideal, nicht weit von uns zuhause entfernt und in einem Notfall alles greifbar nah. Wir sind sehr dankbar so eine befreiende Zeit als Familie bei Arche Herzensbrücken verbracht haben zu dürfen. Man muss natürlich dazusagen, dass man sich normalerweise einen solchen Urlaub als Normalverdiener gar nicht leisten kann. Die ständige Anwesenheit einer Pflegeperson, eine Betreuung fürs Geschwisterkind, das tägliche Programm, sowie die Verpflegung sind natürlich enorme Kosten. Wir Familien haben jedoch das Glück, dass Arche Herzensbrücken uns einen leistbaren Selbstbehalt anbieten kann. Natürlich wäre das ganze Projekt ohne Spenden nicht machbar.
Wenn man also spenden will um jemandem einfach was Gutes zu tun dann ist Arche Herzensbrücken dafür genau das Richtige. Ich hoffe dass auch noch ganz viele andere Familien die in meist kurzer Zeit so viel Leid und Verzweiflung verkraften mussten, hier einen normalen entspannten Familienalltag erleben dürfen. Wir schwelgen oft noch in den wunderbaren Erinnerungen und hoffen schon bald wieder neue mit dem wunderbaren Team von Arche Herzensbrücken machen zu dürfen. Auf ein baldiges Wiedersehen.”
