Hallihallo liebe Archie-Fans!
Gestern durfte ich mich mal wieder mit einer unserer Familien unterhalten. Die haben immer toootal interessante Geschichten zu erzählen. Diesmal haben Moni, Alex und Isabella ein wenig aus dem Nähkästchen geplaudert…
Alex und Moni sind mit der kleinen Larissa und ihrer großen Tochter Isabella heuer zum zweiten Mal bei uns in Seefeld. Sie kommen aus Oberbayern – da ist es auch sehr schön, aber nicht ganz so schön wie bei uns in Tirol. Wo die vier wohnen gibt es zwar viele Seen zum Baden, aber nicht so schön hohe Berge…
🐻 Hallo ihr vier, schön, dass ihr da seid! Ich habe gehört, bei euch daheim gibt’s viele Seen, zum Beispiel den Ammersee, den Starnberger See, den Wörthsee … geht ihr oft zum Baden dorthin?
👩🏻 Moni: Hallo Archie! Schön dich wiederzusehen, wir haben uns ja schon im letzten Jahr kennengelernt … leider können wir nicht so oft an den See gehen, weil da meistens Wind ist. Und Larissa ist sehr empfindlich, bei Wind wird sie schnell krank. Da müssen wir sehr aufpassen, deshalb sind wir so gut wie nie beim Baden.
🐻 Ach, das ist natürlich schade. Was macht ihr dann sonst so … erzählt doch mal, wie euer Tag so ausschaut!
🧓🏻 Alex: Also ich bin der erste, der morgens aufsteht – ich gehe schon früh zur Arbeit. Moni kümmert sich zu Hause um alles, vor allem natürlich um unsere beiden Mädels!
👩🏻 Ich stehe auch schon sehr früh auf – jeden Tag um 5.30 Uhr. Dann mache ich zuerst mich fertig, solange die Mädchen noch schlafen oder halt im Bett liegen. Danach wecke ich unsere Große, die muss ja zur Schule. Isabella ist zum Glück sehr selbständig und ist schnell mal aus dem Haus. Also steht Larissa im Mittelpunkt: Ich wasche, wickle und füttere sie und verabreiche ihre Medikamente. Und sie muss jeden Tag inhalieren, sie hatte ja vor kurzem eine Lungenentzündung. Dann machen wir Dehnübungen, ziehen die Orthesen an, üben sitzen … da vergeht die Zeit schnell bis 9 Uhr, dann müssen wir meist zu Therapien außer Haus.
🐻 Was macht ihr für Therapien?
👩🏻 Im Moment ist es Logopädie, Physiotherapie und Musikgarten. Im Herbst haben wir zum Glück einen Platz in einem heilpädagogischen Kindergarten für Larissa gefunden. Dann habe ich auch mal wieder ein wenig Zeit für mich …
🐻 Larissa hat Epilepsie … was genau ist denn das?? Ich kenne mich da nicht so gut aus …
👩🏻 Larissa hat fast täglich epileptische Anfälle, dann fährt so ein Ruck durch ihren Körper, ihr Gesichtchen zuckt und danach muss sie sich übergeben. Seit wir hier bei Arche Herzensbrücken sind, hatte sie zum Glück noch keinen Anfall. Es geht ihr hier besonders gut, das merke ich auch daran, dass ihre Sauerstoffsättigung höher ist als zu Hause. Das macht wohl die gute Tiroler Höhenluft!
🐻 Woran merkst du das mit der … wie heißt das gleich nochmal … Sauerstoffsättigung??
👩🏻 Seit Larissas Lungenentzündung überwachen wir ihre Sauerstoffsättigung mit einem speziellen Gerät, einem sogenannten Monitor. Der misst den Sauerstoffgehalt im Blut. Das machen wir vor allem nachts.
🐻 Und warum macht ihr das?
👩🏻 Weil es gefährlich ist, wenn zu wenig Sauerstoff im Blut ist! Vor allem für das Gehirn. Larissa kam 2019 als Extremfrühchen auf die Welt und hatte gleich nach der Geburt schwerste Hirnblutungen. Deshalb ist es so wichtig, neue Schäden unbedingt zu verhindern.
Larissa ist eine kleine Kämpferin. Obwohl sie schwerstbehindert ist, ist sie ein fröhliches kleines Mädchen. Sie kann nicht krabbeln, sitzen, geschweige denn stehen oder laufen, sie ist blind und hat eine schwere Epilepsie. Aber sie ist unser Sonnenschein und macht unser Leben komplett!
🐻 Du hast vorhin gesagt, dass Larissa bald operiert wird.
👩🏻 Ja das stimmt. Es ist Larissas siebte Operation. Die ersten sechs OPs waren alle am Kopf, diesmal wird sie am Bauch operiert. Sie bekommt eine Nahrungssonde, weil sie ja nicht essen kann. Dann kommt der Schlauch im Gesicht und die Nasensonde weg. Wir sind schon alle ziemlich aufgeregt, doch die Ärzte sagen, es eine Routine-Operation, die geht schnell und ist nicht gefährlich.
🐻 Liebe Isabella, wie geht es dir als große Schwester mit dem ganzen??
👱🏻♀️Ich hab auch ein wenig Angst vor der Operation, aber es geht bestimmt alles gut. Ich bin ja schon elf und wenn meine Eltern mit Larissa im Krankenhaus sind, kann ich mich gut alleine versorgen. Dann hab ich sturmfreie Bude! 😆
Besonders gut abschalten kann ich bei den Pferden. Ich gehe jede Woche zum Reitstall und versorge dort die Pferde. Das lenkt mich total ab.
🐻 Bei uns machst du ja auch immer bei der Reittherapie mit. Meine Kollegin hat gesagt, dass du eine super Reiterin bist! Das sieht man richtig, wie sehr du Pferde magst!
👱🏻♀️ Mir macht Reiten einfach total Spaß!
🐻 Monika, du bist auf Instagram und erzählst dort Geschichten über eure Familie.
👩🏻 Ja genau Archie! Ich möchte anderen betroffenen Familien Mut machen und zeigen, dass das Leben mit einem behinderten Kind anders, aber genauso schön ist! Denn wenn einem das Leben Steine in den Weg legt, dann kann man trotzdem etwas Schönes daraus bauen! Viele Betroffene schaffen es nicht, auch die schönen Seiten zu sehen … deshalb bin ich auf Instagram und erzähle von Larissa und unserer Familie …
🐻 Das klingt toootal bärig, liebe Moni! Vielen Dank, dass ihr euch so viel Zeit für den bärigen Reporter genommen habt … euch, liebe Archie-Fans, kann ich nur empfehlen mal bei Monis Insta-Seite reinzuschaun:
» www.instagram.com/larissa_unser_kleines_wunder/
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