ARCHIE-BLOG:
Hallihallo liebe Archie-Fans!
Ich sag’s euch – ich habe gestern eine sooo bärige Familie kennengelernt! Also eigentlich kannte ich sie schon vom vergangenen Jahr, aber erst heuer konnten wir ausgiebig ratschen … ich erzähl euch mal ein bisschen von Mara, Verena und Sven:
: Hallo ihr drei! Endlich haben wir mal Zeit, uns ein bisserl zu unterhalten. Erzählt doch mal von euch … woher kommt ihr?
Verena 👩🏻: Hi Archie, cool, dass wir auch mal von dir interviewt werden! 😉 Woher kommen wir – das ist nicht so einfach zu beantworten. Geboren bin ich in der Nähe von Regensburg in Bayern, ganz nah an der tschechischen Grenze. Dann habe ich einige Jahre in München gelebt und jetzt in wohne mit meiner Familie in Schwaz.
Sven 🧑🏻: Bei mir ist es ähnlich … geboren in Hamburg, zwischenzeitlich in Innsbruck und jetzt mit Verena und Mara in Schwaz!
: Hui, das klingt spannend! Ein Hamburger und eine Bayerin in Tirol. 😄 Und zusammen habt ihr dieses wundervolle kleine Mädchen, MARA … erzählt doch mal von Mara!
👩🏻: Mara kam 2020 zur Welt und in den ersten Monaten war alles ganz normal. Als Mara etwa dreieinhalb Monate alt war, bemerkten wir die ersten Symptome …
🧑🏻: … es begann mit Zuckungen in der Hand, die immer stärker wurden. Wir waren natürlich total verunsichert, vor allem, weil ich selbst Epileptiker bin und Mara deshalb eventuell vorbelastet ist. Wir fuhren mit ihr zur Untersuchung in die Klinik, wo ein Gentest gemacht wurde. Das Ergebnis dauerte ein wenig, aber …
👩🏻: … die Ärzte hielten drei Diagnosen für möglich: 1. Verwachsungen im Kopf, 2. eine Stoffwechselstörung oder 3. einen speziellen Gendefekt – aber das haben sie aufgrund der Seltenheit ausgeschlossen.
🧑🏻: Nach einer Woche kam dann das Ergebnis der Gentests: Nr. 3! Ein seltener Gendefekt, KCNT1 – weltweit gibt es nur rund 500 Menschen damit. Wir waren natürlich total geschockt … es waren die schlimmsten Wochen meines Lebens.
👩🏻: Ja … die ersten Tage nach der Diagnose waren extrem schlimm. Maras epileptische Anfälle häuften sich, mittlerweile hatte sie sie auch nachts. Wir haben so gut wie gar nicht mehr geschlafen. Wegen Corona konnten uns nicht mal Maras Großeltern besuchen …
🧑🏻: Sehr geholfen hat uns damals die psychologische Begleitung von der Klinik, denn wir waren sehr verzweifelt. Je älter Mara dann wurde, umso sichtbarer wurde ihre Behinderung … doch wir haben gelernt, die Erkrankung anzuerkennen. Auch nach so einer Diagnose geht das Leben weiter – anders eben…
: Danke, dass ihr so offen über eure Geschichte sprecht! Es gibt so viele Menschen, denen es vielleicht genauso geht und dann hilft es schon sehr, wenn man sich austauschen kann!
👩🏻: Genau das denken wir auch, deshalb haben wir auch unseren Familien-Blog auf Instagram. Wir hoffen sehr, dass es Menschen in ähnlichen Situationen hilft.
🧑🏻: Wir möchten mit unseren Geschichten auch darauf aufmerksam machen, wie mühsam es immer noch ist, mit einem Kind mit Behinderung im Alltag zurecht zu kommen. Wenn man stundenlang in Warteschleifen bei Behörden hängt oder so vieles noch nicht barrierfrei ist …
Vor allem aber möchten wir die vielen vielen schönen Seiten unseres Lebens zeigen … wenn Mara Fortschritte macht … oder wenn wir bei Arche Herzensbrücken eine tolle Zeit haben!
: Sehr gut … das ist doch gleich mein Stichwort! Wie gefällt es euch bei uns?
👩🏻: Es ist einfach herrlich! Wir sind hier wie in einer anderen Welt … raus aus dem Alltag, hinein in die Erholung. Wir wissen, dass Mara immer gut betreut wird und können richtig durchatmen oder zu zweit etwas unternehmen. Einfach mal gar nichts tun …
🧑🏻: Besonders toll ist der Austausch mit den anderen Familien, wir haben auch außerhalb der Wochen immer noch Kontakt zu den Familien vom letzten Jahr … achja, und das Essen ist super! 😄
Hm, alle sagen immer, das Essen ist so super bei uns … scheint ja echt wichtig zu sein für euch Menschen. Umso besser, dass es allen hier toootal bärig gut schmeckt!
Schaut doch mal vorbei in Maras Instagram-Blog:
» mein.anders.normales.leben
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